* Những thông tin này được thu thập qua nói chuyện trực tiếp với bác sĩ phẫu thuật, gia đình và cá nhân đã phẫu thuật và nghiên cứu cá nhân. Các thông tin còn lại đã đến từ các nguồn được chú thích.
Thiểu sản vành tai có thể ảnh hưởng đến con như thế nào?
Thiểu sản vành tai chỉ ảnh hưởng đến tai ngoài. Thông thường, Thiểu sản vành tai đi kèm với Atresia (không có ống tai và thường liên quan đến mất thính giác), hoặc Hemifacial microsomia (trong đó một bên của khuôn mặt có xương hàm ngắn hơn kéo mặt hơi hướng lên) hoặc xảy ra cùng với các hội chứng khác như Hội chứng Treacher Collins hoặc Hội chứng Goldenhar. Tuy nhiên, thiểu sản vành tai không ảnh hưởng đến trí thông minh của trẻ, kỹ năng vận động hay những hoạt động thường ngày. Khi chúng ta vượt qua cú sốc ban đầu sau khi sinh con, chúng ta sớm nhận ra mình may mắn như thế nào khi nhận ra rằng còn có những đứa trẻ khác trên thế giới bất hạnh hơn khi mắc phải những căn bệnh đe dọa đến tính mạng hay những căn bệnh mãn tính. Thiểu sản vành tai thì chỉ ảnh hưởng đến tai. Khi con cái chúng ta lớn lên, chúng sẽ dần quen với đôi tai nhỏ của mình. Một số có thể chẳng còn để tâm nhiều đến tai của chúng nữa. Hãy cố gắng và nuôi dạy bên trong con bạn một sự tự tin và lòng tự trọng vững vàng nhất có thể trong những lúc chúng có thể cảm thấy khó chịu về tai khi có ai đó đặt câu hỏi hoặc trêu chọc. Hãy giúp con có thêm niềm tin để chúng có thể vượt qua giai đoạn như thế này. Ngoài ra, nếu con bị mất thính lực, có thể sử dụng bộ xử lý dẫn truyền qua xương để giúp con nghe được. Nếu không sử thiết bị trợ thính, hãy giúp con bằng cách nói rõ ràng và đủ to để chúng có thể nghe thấy. Hoặc thậm chí có thể giúp con học một số ngôn ngữ ký hiệu để giúp chúng giao tiếp thuận tiện hơn và không bị bỏ sót thông tin. Điểm mấu chốt là thiểu sản vành tai sẽ chỉ ảnh hưởng đến con nếu mình cho phép điều đó xảy ra. Giúp con nhận ra rằng chúng đều như mọi người và căn bệnh này không thể cản trở cuộc sống của chúng nếu chúng không cho phép điều đó xảy ra.
Con mắc thiểu sản vành tai, nên được nuôi dạy như thế nào?
Chăm sóc gia đình nhỏ của bạn giống như cách bạn sẽ nuôi bất kỳ đứa trẻ nào khác. Chúng ta có thể phải theo dõi tình trạng mất thính giác của con và đảm bảo rằng con đang nghe mọi thứ cần thiết để chúng có thể phát triển như người trưởng thành khỏe mạnh bình thường. Sẽ có một số lo ngại về an toàn giao thông nếu con bị mất thính lực. Hãy nắm bất kỳ cơ hội nào có thể giúp con bạn hết mình với cuộc sống, đặc biệt là giúp chúng nghe tốt hơn. Cố gắng đừng để con chú ý vào đôi tai nhỏ của mình và hãy giúp con tự tin vì có thể đôi lúc con sẽ bị bắt nạt. Chỉ cần bên cạnh con trong những lúc như thế này. Thiểu sản vành tai không có không có nghĩa tai mãi bị như vậy, mọi chuyện đều có thể thay đổi được.
Thiểu sản vành tai có thể được phát hiện khi siêu âm hay không?
Câu trả lời là Không.
Thông thường, các chuyên gia siêu âm không chú trọng vào việc phát hiện ra thiểu sản vành tai hay các chi tiết của tai. Họ tập trung nhiều hơn vào các cơ quan của trẻ, để đảm bảo mọi thứ đang phát triển chính xác. Siêu âm được sử dụng để phát hiện các đặc điểm bất thường như Hội chứng Down hoặc tay chân bị biến dạng, cùng với sàng lọc máu nói chung nếu được yêu cầu, v.v … Ngay cả trong siêu âm 3D và 4D và sàng lọc huyết thanh, thiểu sản vành tai thường không được phát hiện. Có thể yêu cầu chuyên gia siêu âm tìm kiếm thêm thông tin chi tiết vì công nghệ siêu âm ngày nay đã được cải tiến rất nhiều. Tuy nhiên, điều này sẽ chỉ cho bạn biết rằng trẻ sẽ bị thiểu sản vành tai chứ siêu âm không thể ngăn thiểu sản vành tai xảy ra và cũng không thể chữa được nó.
Làm thế nào để biết liệu con bị khiếm thính hoặc lãng tai?
Thông thường, Thiểu sản vành tai đi kèm với Atresia (sự thiếu ống tai dẫn đến mất thính giác). Sau khi sinh con hoặc khi mới nhận nuôi con, cho con kiểm tra sàng lọc thính giác sơ sinh. Nếu con không vượt qua bài kiểm tra sàng lọc thính giác sơ sinh, có thể đưa con đến bác sĩ Tai, Mũi, Họng hay chuyên gia thính học để kiểm tra thính giác thêm, điều này sẽ cho thấy con có thể bị mất thính lực ở mức độ nào. Với sự giúp đỡ của các bác sĩ và chuyên gia bạn cũng sẽ biết thêm về những lựa chọn tốt nhất cho con.
Có nên chụp cắt lớp trục (CAT) không?
Trẻ sau khi sinh chỉ nên đi chụp CT khi có chỉ định của bác sĩ nhi khoa. Đôi khi, sau khi sinh con, đứa trẻ có thể có các hội chứng và rối loạn liên quan khác mà bác sĩ có thể muốn loại trừ. Bác sĩ cũng có thể chọn chụp CT để chắc chắn không có chấn thương đầu hoặc bất kỳ vấn đề nào khác liên quan về não, đặc biệt là nếu trẻ đang không có những phản ứng tốt. Tuy nhiên, các bác sĩ phẫu thuật khuyên không nên chụp CT cho trẻ nhỏ và sơ sinh cho đến khi chúng lớn hơn do chất phóng xạ khi chụp CT rất gây hại. Hơn nữa, lý do chính của việc đợi cho đến khi trẻ lớn hơn là do chụp CT không phải lúc nào cũng phát hiện mọi thứ. Cũng có thể tại thời điểm chụp CT, con vẫn đang phát triển và do đó, xương quá nhỏ để có thể nhìn thấy rõ. Điều này có nghĩa là con sẽ phải chụp cắt lớp trục (CAT) bổ sung lần thứ hai. Hãy chờ nếu bạn có thể. Nhiều bác sĩ phẫu thuật ống tai chỉ đề nghị thực hiện chụp CT khi con bạn gần phẫu thuật tạo hình tai hoặc để tìm hiểu xem con bạn có cần phẫu thuật ống tai hay không. Mặt khác, hãy hỏi bác sĩ nhi khoa hoặc bác sĩ phẫu thuật là liệu việc chụp CAT có thật sự cần thiết hay có thể đợi đến sau này.
Nguồn: https://earcommunity.org/microtiaatresia/faqs-about-microtia/?fbclid=IwAR1wiL_VdkOkzhVuXX9-ZW_zzoswjQvw6BTkBntQxNfDphMAsTg69rkvsJo
Trả lời